Ergotherapie & hypermobiliteit

Binnen onze praktijk zien wij veel cliënten met (h)EDS of HSD, uit alle hoeken van het land. Hieronder leest u wat die aandoeningen betekenen in het dagelijks leven en wat wij als ergotherapeut voor u kunnen doen.

Wat zijn (h)EDS en HSD?

(h)EDS (Ehlers-Danlos syndroom) en hypermobiliteitsspectrum disorder (HSD) zijn aandoeningen aan het bindweefsel. Ze geven vaak forse lichamelijke beperkingen, maar zijn nog veel te weinig bekend bij zorgverleners en artsen.

Uit wetenschappelijk onderzoek, gefinancierd door The Ehlers-Danlos Society, blijkt dat mensen met hEDS én mensen met HSD een fragment in hun bloed hebben dat mensen zonder deze diagnose niet hebben. In datzelfde onderzoek wordt het onderscheid tussen beide diagnoses ook betwist.

Het beloop: vrijwel altijd progressief

Eigenlijk altijd zien we progressie in de loop van de tijd — het wordt dus erger. De mate waarin verschilt per persoon. Dat betekent steeds meer inleveren op kwaliteit van leven, mobiliteit en zelfredzaamheid: juist de dingen die het leven kleur en inhoud geven.

Herkenning en doorverwijzing

Geregeld zien wij cliënten met een diagnose als fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom of hypermobiliteitssyndroom, bij wie wij duidelijk tekenen van (h)EDS herkennen. Wat we dan doen:

  • doorverwijzen naar een bindweefselspecialist of revalidatiearts;
  • tegelijk kijken waar wij als ergotherapeut de mobiliteit en zelfredzaamheid kunnen verbeteren, zodat de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk blijft.

Balans tussen belasting en belastbaarheid

We adviseren vaak over het verminderen van vermoeidheid en het krijgen van meer grip. Soms is het de moeite waard om te kiezen voor één fantastische dag, ook al kost dat drie dagen herstel. Dat leert u aanvoelen en afwegen.

Die balans zoeken is lastig. Sommige (h)EDS-patiënten hebben ervaren dat de visie van een zorgverlener zonder kennis van (h)EDS schadelijk kan zijn — te snel en te veel opbouwen — en zijn daardoor in een diep gat terechtgekomen. Zorg daarom dat u zich omringt met zorgverleners die het ziektebeeld kennen. Soms is beter spreiden van energie niet mogelijk of levert het maar weinig op: het is echt maatwerk.

Hulpmiddelen en voorzieningen

Wij ondersteunen bij het verkrijgen van passende hulpmiddelen via Wmo, UWV of de zorgverzekeraar — thuis, op school én op het werk. Onze ervaring is dat cliënten met (h)EDS vaak specifieke zitwensen hebben, waardoor zitten makkelijker, comfortabeler en minder vermoeiend wordt. De nadruk ligt op:

  • comfort en stabiliteit;
  • een betere mobiliteit;
  • meer en beter kunnen deelnemen aan het dagelijks leven.

We helpen ook bij de aanvraag van een Persoonsgebonden Budget (PGB), waarmee u zelf uw zorg of hulpmiddel inkoopt.

Werk, arbo en UWV

Veel cliënten met deze diagnose moeten hun werk vroegtijdig verlaten of melden zich regelmatig ziek, en willen daarna kijken of re-integratie mogelijk is. Vaak is er dan een arbodienst of het UWV betrokken, wat stress kan opleveren. Wij bieden daarbij hulp en advies:

  • we gaan (indien gewenst) mee naar afspraken met de arbodienst of het UWV;
  • we leggen in alle rust het traject uit en adviseren daarin;
  • we begeleiden bij het inrichten van de werkplek en de opbouw van werkuren.

Thuis gaat het leven ondertussen ook door — juist daarom is een goede balans tussen belasting en belastbaarheid zo belangrijk.

Omgaan met pijnklachten

Pijn is aan de orde van de dag bij '(h)EDS-ers': in gewrichten, spieren én zenuwen. Met ons netwerk van leveranciers, paramedici en adviseurs, en onze eigen kennis van (h)EDS en de mogelijkheden qua hulpmiddelen, proberen we die pijn te verminderen. Denk aan comfort en stabiliteit bij het zitten, of het ondersteunen van gewrichten met bijvoorbeeld een handspalkje.

Ergotherapie is een breed vak, maar door onze ervaring met en kennis van (h)EDS kunnen we onze cliënten uitstekend helpen en begeleiden.

Meer weten?

Heeft u een vraag of wilt u een afspraak maken? Ga naar de contactpagina — daar vindt u onze gegevens en het contactformulier.