Prevalentie van (h)EDS
(h)EDS komt bijna niet voor in (para)medische opleidingen, er wordt weinig tot geen aandacht aan besteed en dat komt omdat (h)EDS te boek staat als zeer zeldzaam. 1 op de 5000 mensen zou lijden aan deze aandoening. Uit recenter onderzoek blijken die cijfers echter anders te liggen en die passen ook beter bij mijn ervaring in de praktijk. In het handboek van dokter Emile Janssen zijn de volgende cijfers terug te lezen:
Ongeveer 1 op de 130 mensen heeft symptomatische gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit.
Ongeveer 1 op de 1300 mensen ontwikkelt hierbij ook systemische klachten.
Naar schatting heeft zelfs 1 op de 30 mensen hypermobiliteit in combinatie met chronische pijn, passend bij een beeld dat sterk overeenkomt met hEDS. Dit komt neer op zo'n 579.000 mensen in Nederland.
Dit betekent dat hypermobiliteit met chronische pijn zeer frequent voorkomt en mogelijk veel vaker dan officiële hEDS-diagnoses suggereren.
Deze cijfers laten zien dat:
- hypermobiliteit en hEDS-achtige klachten veel vaker voorkomen dan vaak wordt gedacht;
- het aantal mensen met functioneel invaliderende klachten aanzienlijk groter is dan het aantal officieel gediagnosticeerde hEDS-patiënten;
- onderdiagnose en onderschatting zeer waarschijnlijk zijn.
Bekijk ook de aflevering van De Hypermobiele Podcast: Wat is (h)EDS (deel 1).
Bronnen
- What is (h)EDS
- Prevalence
- (h)EDS clinic prevalence
- Handboek Janssen – rehabilitation